Selbsthilfegruppe Narkolepsie
Diepholz/Vechta u. Umgebung
KIBiS im IGEL e.V.
Dr. Rudolf Dunger Straße 1
49406 Barnstorf
Telefon: 05445 4081
Fax: 05445 998011
E-Mail: narkolepsie@freenet.de
Internet: www.dng-ev.org
Ansprechperson(en): Christel Finke
Christel Finke Mobil: 0177 6848062 Telefonisch ist Frau Finke am Tag auch außerhalb der Sprechzeiten zu erreichen.
Sprechzeiten / Öffnungszeiten:
Jeder zweite Freitag im geraden Monat um 19:00 Uhr im Gesundheitsladen im IGEL e.V. Dr. Rudolf Dunger Str. 1 in Barnstorf
Angebote:
Betroffene und Angehörige sind jederzeit herzlich willkommen!
Zielsetzung:
Was ist Narkolepsie? Bei Narkolepsie liegt eine Schlaf-Wach- Regulationsstörung vor. Narkolepsie ist eine seltene, lebenslang an- dauende neurologische Erkrankung, an der in Deutschland schätzungsweise bis zu 40.000 Menschen leiden. Viele haben bis zur Diagnose einen Leidensweg hinter sich. Sie verloren ihre Arbeit oder zogen sich aus dem Familien- und Freundeskreis zurück. Denn ein Narkolepsie-Patient wird leicht als Schlafmütze, Faulpelz oder Simulant abgetan. Oft dauert es Jahre, ehe die Erkrankung diagnostiziert wird. Narkolepsie-Patienten werden jahrelang oft mehrfach am Tag von Schlafattacken über- wältigt, ohne etwas dagegen tun zu können. Viele verlieren bei der plötzlichen Müdigkeit auch die Muskelspannung im Gesicht oder in den Beinen. Folgen dieser so genannten Kataplexien sind zuckende Mienen und heftige Stürze. ,,Häufig werden diese Phänomene durch große Gefühlsregungen wie Lachen, Ärger oder Überraschungen hervorgerufen“. Lange sind die Symptome mit Epilepsie verwechselt worden. Narkolepsie kann sogar eine plötzliche Bewegungsunfähigkeit oder Halluzinationen auslösen. Die ersten Symptomen treten vorwiegend in der Jugend auf. Die Erkrankung kann jedoch auch bereits im Kindesalter oder im späteren Erwachsenenalter auftreten. Bei Menschen mit Narkolepsie treten folgende Symptome auf: – Tagesschläfrigkeit und Schlafattacken – Kataplexien – gestörter Nachtschlaf – hypnagoge/hypnopompe Halluzinationen – Schlaflähmungen bzw. Schlafparalyse – automatisches Verhalten Besteht der Verdacht auf Narkolepsie, kann die Diagnose durch ärztliche Untersuchung, Fragebögen und neurologische Test in einem geeigneten Schlaflabor festgestellt werden. Narkolepsie ist eine chronische Erkrankung, die nicht heilbar, aber behandelbar ist. Narkolepsie ist eine organische Krankheit, d.h. sie hat eine körperliche Ursache und ist nicht psychisch bedingt. Obwohl Narkolepsie das tägliche Leben der Betroffenen sehr beeinträchtig, beeinflusst sie in keiner Weise die Lebenserwartung.
Aufgaben:
Die Aufgaben der Gruppe sind durch Beratung und Betreuung, die Lebensqualität von Narkolepsie-Betroffenen oder Personen, die an einer ähnlichen Erkrankung der Schlaf-Wach- Regulierung leiden, zu verbessern und ihre Eingliederung in Familie, Beruf und Gesellschaft zu unterstützen; durch Aufklärung der Öffentlichkeit, das Verständnis für die Erkrankung zu fördern. Die Narkolepsie-Selbsthilfegruppe wird durch den Bundesverband Deutsche-Narkolepsie- Gesellschaft e.V unterstützt.